http://o-liska.livejournal.com/26814.ht
http://o-liska.livejournal.com/26523.ht
Фотографию любезно предоставил
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
urixhttp://bomelf.livejournal.com/61143.htm
Что я скажу? Двенадцатого мая
Прическу изменили вы.
Мне кажется, сейчас я слышу хруст травы,
Когда еще давно, но как сегодня будто,
Вы девочкой встречали утро.
Что я скажу? Когда я с вами вместе,
Я отыщу десятки слов,
В которых смысл на третьем месте,
На первом - вы и на втором - любовь.
Что я скажу? Зачем вам разбираться?
Скажу, что эта ночь, и звезды, и луна,
Что это для меня всего лишь декорация,
В которой вы играете одна!
Что я скажу? Не все ли вам равно?
Слова, что говорят в подобные мгновенья,
Почти не слушают, не понимают, но
Их ощущают, как прикосновенья.
Я чувствую, мгновенья торопя,
Как ты дрожишь, как дрожь проходит мимо
По ветке старого жасмина...
Роксана:
Я плачу... Я дрожу... И я люблю тебя.
( Read more... )
У меня есть подруга. Чудесная девушка, о которой часто вы в моем журнале могли прочесть сухие посты типа "получила от Виктории (Библиофилка на ЛФ, </a></font></a>laventura в ЖЖ) ....некую сумму". Так вот, в семье этой девушки беда.
Ее долгожданный сын Богдан, 10 месяцев от роду, очень болен. Им долго не могли поставить диагноз - и вот поставили.
Мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера
Вика пишет: "У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу..."
При этой болезни каждый день работает против маленького Богдана. К тому же, диагноз поставили очень поздно, и сейчас многие процессы в организме в любой день могут стать необратимыми. Шанс выжить и не стать инвалидом только один - срочная трансплантация костного мозга. Богдану повезло - донор костного мозга нашелся в России! Врачи в РДКБ максимально быстро провели консилиум, было принято решение срочно класть на трансплантацию. Госпитализация была назначена на 17 апреля.
На этом везение кончилось. Ибо для того, чтобы Богдану провели трансплантацию, нужно получить от Минздрава КВОТУ.
Документы были поданы 9-го апреля. С уверениями, что помогут и в течение трех - десяти дней квоту дадут. А теперь внимание - я пишу этот пост 18 апреля.
Ни звонка, ни ответа на звонки, ни квоты - НИЧЕГО. В Минздраве не отвечают на звонки родителей Богдана, не принимают лично, не дают прогнозов и телефона исполнителя. Анализы, сделанные для госпитализации, устаревают. Шансы Богдана остаться живым и здоровым тают на глазах.
Мы посоветовались везде, где могли. Единственный шанс "подтолкнуть" Минзравсоцразвития - это создать резонанс и привлечь внимание. Поэтому я пишу в ЖЖ и умоляю всех помочь и перепостить эту информацию в максимально возможном количестве мест!!! Мы не просим на данный момент материальной помощи, ибо на сбор средств и отправку за границу все равно нет времени, счет идет на дни. И только волшебная бумага из Минздрава даст Богдану шанс выжить.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ БОГДАНУ ПОЛУЧИТЬ ЭТОТ ШАНС!!!
Перепостите у себя информацию!
http://laventura.livejournal.com/24
Звонить туда не стоит ибо с вашего счета снимут деньги – проверено (хорошо, не мной).
 Я не пропаду в кризис, потому что смогу работать по специальностям: Оператор печатного оборудования (30 000 рублей) Комендант общежития (30 000 рублей) Секретарь (от 25 000 рублей) Мастер-изготовитель авторских подарков (до 37 000 рублей) Модератор сайта (от 35 000 рублей) Хостесс в кафе "Пушкинъ" (20 000 рублей) Курьер (16 000 рублей) Проводник пассажирского вагона (17 000 рублей+питание) Фотограф-фрилансер (70 000 рублей) Уборщица (12 000) Сотрудник клининговой компании (20 000 рублей) Домработница (30 000 рублей) Менеджер по туризму (от 15 000 рублей) Менеджер торгового зала (от 26 000 рублей) Продавец в супермаркете (14 000 рублей + бесплатные обеды) Танцовщица в ночном клубе (50 000 рублей) А кем сможешь работать ты? |
- Mood:
angry
Хоть немного и грустно, но все равно - всем хорошего настроения;)
